Sagen om Sonny: Afslutningen på livet er kompleks

»Hvordan tror du selv, vi har det?«

Dorit Simonsen kigger med milde, men bestemte øjne frem for sig, og lader spørgsmålet hænge frit i luften et par sekunder.

Hospicelederen på Hospice Djursland lader blikket falde på bordet foran sig. Her ligger en udgave af Lokalavisen Norddjurs fra 28. juli. På forsiden er der et billede af nu afdøde Sonny Pedersen, som i foråret var patient på Hospice Djursland, inden han til stor forundring og forargelse fra sine pårørende blev flyttet til plejecenteret Digterparken i Grenaa. Her døde han blot seks dage efter flytningen.

Det er det scenario, som Dorit Simonsen forholder sig til. Ikke det konkrete tilfælde. Det kan hun af personfølsomme årsager ikke, men hospicelederen vil gerne i generelle termer fortælle, hvilke overvejelser de gør sig, når de skal tage stilling til, om en patient skal flyttes fra hospice.

Det er ikke ualmindeligt, at pårørende til terminale patienter er kede af det og ind imellem uforstående over for, at deres kære skal flyttes i det allersidste stadie af deres liv. Det er netop det Dorit Simonsen reagerer på. Spørgsmålet om, hvordan ansatte og ledelse på hospice egentlig har det med, at en patient, som de har besluttet at flytte fra hospice, dør ganske få dage efter flytningen.

Dorit Simonsen ender med selv at svare på sit spørgsmål.

»Det berører os dybt, når det sker. Det kan jeg lige så godt sige. Det berører os enormt dybt. Vi taler med hinanden om det, og vi vender det indad. Der opstår enormt meget selvbebrejdelse, , og spørgsmål som ’kunne vi have forudset det?’ Det er bare ikke særligt konstruktivt. Så spørger du, om vi havde taget en anden beslutning, hvis vi havde vidst det. Ja, selvfølgelig vil vi det. Men vi kan ikke vide det, så vi kan ikke tage en anden beslutning på det givne tidspunkt,« siger Dorit Simonsen.

Komplekse patienter

Efter Lokalavisen bragte historien om Sonny Pedersens sidste dage, er det strømmet ind med reaktioner fra læsere, som undrer sig over forløbet, og hvorfor den kræftsyge mand absolut skulle flyttes fra Hospice Djursland. Hvorfor kunne han ikke bare få lov at sove stille ind i de trygge rammer, han havde vænnet sig til igennem flere ugers indlæggelse?

Forklaringen på det ligger i den opgave, som de danske hospicer har i det danske sundhedsvæsen.

Hospicerne hører under Sygehusloven. Det betyder blandt andet, at man ikke kan have adresse på hospice, og ligesom ved en indlæggelse på sygehuset kan man efter et ophold på hospice efterfølgende blive udskrevet til eget hjem.

Desuden er det en meget specifik opgave, som hospicerne udfører. Ifølge Dorit Simonsen møder Hospice Djursland ofte opfattelsen fra både patienter og pårørende, at er man først trådt ind over dørtærsklen til hospice, så er det uigenkaldeligt livets sidste stoppested. Sådan forholder det sig dog i udgangspunktet ikke.

Det er blandt andet nedfældet i den samarbejdsaftale, som Region Midtjylland har indgået med de forskellige sundhedssektorer om den palliative - altså lindrende - indsats over for både patienter og pårørende.

»Hospicerne har til opgave at yde en specialiseret tværfaglig palliativ indsats tilpatienter med livstruende sygdom og svære komplekse problemstillinger. Patienterne kan udskrives til eget hjem, hvis de kommer i en stabil fase,« står der i aftalen.

Den rolle uddyber Dorit Simonsen:

»Alle vores patienter har det, der hedder komplekse palliative problemstillinger. Det vil sige, at de har en alvorlig livstruende sygdom, der giver problemer som for eksempel kan være stærke smerter, åndenød, kvalme, opkast, tarmstop, angst eller kognitive forstyrrelser. Problemerne er med andre ord er så komplekse, at egen læge og hjemmeplejen vurderer, at det er mere end de sammen med patienten og familien kan håndtere. Vores opgave er at se, om vi kan få lidt mere ro på den samlede situation. Vi ved jo aldrig præcis, hvordan det kommer til at gå, så til langt de fleste patienter siger vi, at nu prøver vi at se, hvad vi kan gøre, og måske kan vi lindre i en sådan grad, så de kan komme hjem igen. Nogle bliver lidt overraskede over muligheden for at kunne udskrives fra hospice, fordi mange tror, at det er sidste stop,« forklarer hospicelederen.

Løser opgaven

Når der skal tages stilling til, om en patient kan udskrives, sker det på en såkaldt tværfaglig konference. Her belyses patientens tilstand fra flere perspektiver, hvor læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, psykologer ud fra netop deres faglige ekspertise giver en vurdering af patienten. Også patientens og de pårørendes perspektiv tages med i den samlede vurdering.

Formålet er at få så nuanceret og dybdegående udredning af patientens samlede situation og de komplekse symptomer, som patientens sygdom forårsager. Hvis det er lykkedes for hospice lindre symptomerne i en sådan grad at patientens tilstand er stabiliseret, kan det komme på tale at begynde processen med at udskrive patienten.

»Hvis vi får lindret de komplekse symptomer patienten har af sin sygdom og døden ikke umiddelbart synes at være nært forestående så synes jeg, at vi for så vidt har løst den opgave, som vi har fået. Det er stadig nøjagtig lige så syge mennesker, men de har ikke længere så svære komplekse problemstillinger. Det kan godt være, der stadig er lette symptomer, men ikke flere end egen læge og hjemmeplejen godt kan hjælpe patienten. Det er vigtigt at huske på, at så har vi indrettet vores sundhedsvæsen sådan, at der er nogle andre, der tager over og hjælper hvis man har behov for det, når man udskrives fra et hospice. Det giver dermed plads til et andet menneske, som har endnu større behov for den indsats, vi tilbyder på Hospice Djursland,« uddyber Dorit Simonsen.

Døden er uforudsigelig

Det har således også været tilfældet i vurderingen af Sonny Pedersen, og netop med tanke på, at patienterne vurderes grundigt fra mange perspektiver, kan det vække undren, at tilfælde som Sonny Pedersens, som døde ganske få dage efter flytningen, alligevel forekommer.

»Ingen ved med sikkerhed, hvornår et andet menneske skal dø. Vi vil ikke udskrive så sygt et menneske, hvis vi ved, at det menneske kun har for eksempel seks dage tilbage at leve i. Hospice Djursland har eksisteret i 14 år, og i den tid der er der over 2000 mennesker, der er døde herude, så nogen vil måske mene, at det med hvornår døden indtræder, har vi bare helt styr på. Det har vi heldigvis ikke, Vi er ikke almægtige. Døden er bare ikke altid til at forudsige; det er jeg nødt til at sige. Selv herude med så professionelle mennesker, kan vi høre os selv sige til hinanden: ’jeg havde slet ikke set, at det var nu han skulle dø’, selv om dette ikke giver mening« konstaterer Dorit Simonsen.

Forståelige reaktioner

Det er over 80 procent af patienterne, som indlægges på hospice, der også afslutter livet her. Derfor foregår langt de fleste indlæggelser også ”planmæssigt” i den forstand, at patienten får den nødvendige lindring, som i sidste ende munder ud i døden i trygge rammer.

Netop derfor kan frustrationerne for de pårørende også være store, når situationen ender med at se anderledes ud.

Lokalavisen har modtaget flere henvendelser fra pårørende til tidligere indlagte patienter, som ikke forstår de beslutninger, der er taget. Særligt i forhold til at udskrive patienterne.

De reaktioner har de, ifølge Dorit Simonsen, stor forståelse for på Hospice Djursland, men det ændrer imidlertid ikke ved den rolle og opgave, som hospice har, lyder det fra hospicelederen.

»Jeg kan godt forstå de pårørende. Jeg tror, jeg ville have det på samme måde, og jeg har stor forståelse for, at de pårørende ser anderledes på det, end vi gør. De husker ofte tilbage på hvorledes patienten havde det i hjemmet inden indlæggelsen på hospice, og den var ofte både presset og kaotisk. Vi håber dog på, at vi med den relation og kommunikation vi har med de pårørende under patientens indlæggelse kan nå hinanden i den nye udfordring, som en udskrivelse er. En udskrivelse fra hospice er ikke noget der foregår fra den ene dag til den anden; det er en proces over flere uger, hvor vi hele tiden følger eventuelle ændringer i patientens situation, som kræver nye beslutninger, så vi hele tiden har en plan A og B. Men vi skal huske, hvad det er, hospice er sat i verden for. Hvad det er for nogle opgaver, vi skal løse. Det er rigtig vigtigt, at vi holder os det for øje,« noterer Dorit Simonsen.

Ikke acceptabelt

Netop derfor berører det hende, når hun bliver konfronteret med en af de læserhenvendelser, som avisen har modtaget. Her fortæller læseren, at hun som pårørende er blevet mødt med et argument om, at hospice ikke er et ”luksusplejehjem”, da en udskrivning skulle forklares.

Dorit Simonsen sukker, da vi spørger hende, om det er en retorik, der benyttes på Hospice Djursland.

»Jeg kan jo ikke modbevise, at det er blevet sagt, men jeg kan sige, at det ikke en retorik, vi bør bruge. Og det er ikke en retorik, jeg accepterer, for det giver ikke mening. I Danmark har vi ikke luksus- eller ikke-luksusplejehjem, så det er er en rigtig dum forklaring, de pårørende der har fået. Det man skal mødes med er en forklaring på, at der ikke længere er behov for den specialiserede indsats, som vi giver her på hospice, og at sådan som patienten har det lige nu, vil de kunne få den nødvendig hjælp og støtte i deres eget hjem. Også hvis deres nye eget hjem er på et plejecenter,« fastslår Dorit Simonsen.