Tina har været død syv gange: Nu lever hun i sit værste mareridt

Tina har en rigtig god krop, og hun vil bede dig om en tjeneste.

Begge dele vender jeg tilbage til.

I denne artikel vil du møde en kvinde, der helhjertet ønsker at leve, men nogle gange tænker på at tage sit eget liv. De dystre tanker kommer, når smerterne bliver for meget. Der er »kuk i systemet,« som hun siger.

43-årige Tina Bach Christensen lider af hypertrofisk kardiomyopati, en arvelig hjertemuskelsygdom, der typisk viser sit grimme ansigt i teenageårene.

To dage efter, jeg besøger hende, må Tina ringe 112. Hun bliver indlagt i isolation med hjerteflimmer. Der er kuk i systemet.

Mareridtet

Hvis Tina ikke får et nyt hjerte, dør hun om et års tid. Det er prognosen.

Hun har været på venteliste til en hjertetransplantation i 10 måneder. Det er ikke mange dage siden, hun fik at vide, at sygdommen i hendes hjertekammer har forværret sig.

»Det hele går fuldstændig galt nu. Det er et mareridt. Der er ingen pause fra, at jeg bliver gjort opmærksom på sygdommen,« siger hun.

Tina finder ud af, at hun er syg, da hun som 27-årig skal imprægnere en sofa. Hun bliver forgiftet af den spray, hun bruger, og må køres på hospitalet med en ambulance.

»Jeg blev indlagt på intensiv afdeling på kommunehospitalet. Her fandt de en mislyd på hjertet,« siger hun.

Meldingen er brutal. Den får også Tina til at forstå, at hun ikke bare er pylret og svag, som hun har troet. Tina har været fysisk aktiv hele sit liv, men hun har aldrig kunnet løbe mere end tre kilometer eller cykle op ad Randersvej.

»Mor, jeg vil ikke miste dig«

Der findes ikke et godt tidspunkt at få at vide, at man har en potentiel dødelig sygdom. Det værste tidspunkt er måske, hvis man er mor til helt små børn.

Tina har i alt tre sønner. Den første kommer til verden, da Tina er blot 19 år. To år senere får hun tvillinger.

Tvillingerne er født med samme genfejl som Tina, og den ene får konstateret sygdommen som blot 15-årig. Han bliver kort efter opgraderet med en hjertestarter (ICD) - sådan en, som fodboldspiller Christian Eriksen nu også har.

Den anden tvilling har for for ganske nylig fået konstateret en lille fortykkelse af hjertemusklen.

»Jeg føler mig meget taknemlig over, at jeg er blevet mor til tre børn. At to af dem har fået sygdommen, er ad helvede til. Jeg følte verden var uretfærdig, da jeg fik det at vide,« siger hun.

Tina og tvillingerne snakker ikke om den sygdom, de deler. Det er for hårdt, siger hun. Sønnerne har sat et panser op for at beskytte sig.

Det panser blev der for nylig slået hul på. Den ene tvilling skal giftes, og Tina kan ikke love ham, at hun er i live, når han skal gå op ad kirkegulvet.

»Han blev vred og og ked af det. To dage senere ringede han til mig og sagde: ”Mor, jeg elsker dig så meget. Jeg vil ikke miste dig.” Den hårdhed, de har udadtil, gemmer over store, stærke følelser,« siger Tina.

Når hun er sammen med sine børn, kan hun ikke lade være med at tænke på, at det kan være sidste gang, hun ser dem.

Stød, der ændrede alt

Tinas første hjertestop finder sted i januar 2018. Hun træner i en skov. Da hun kommer til sig selv, forstår hun ikke, hvad der er sket.

Tredje gang er lykkens gang. Det siger man. Ikke for Tina. Hendes ICD prøver 10 gange at pace hjertet frem, men hjertet skal have fire stød, inden det begynder at slå selv.

Det gør det først efter syv minutter. Tina er ved bevidsthed i samfulde syv minutter. Forestil dig det. 420 sekunder, hvor du i vågen tilstand dør fire gange.

Oplevelsen knækker hende. Det er sådan, hun beskriver det. Det, der er sket, er for voldsomt.

Tina begynder blandt andet at lide af angst, og det er en naturlig reaktion, fortæller professor og overlæge på afdeling for hjertesygdomme på Aarhus Universitetshospital, Henning Mølgaard.

»Det er en psykisk belastning, når man har fået mange stød. Det giver en indbygget angst. Hvornår kommer det næste? Man mister kontrollen over sit liv. Det er ubehageligt, også selvom folk selvfølgelig er glade for, at deres ICD virker, som den skal,« siger han.

I de seneste to år er Tinas tilstand blevet markant forværret. Hun er stoppet med al »unødvendig« fysisk aktivitet, og hun er hyppig gæst på Aarhus Universitetshospital, hvor hun blandt andre bliver behandlet af Henning Mølgaard.

«Hun har været død syv gange, og hver gang er hun blevet reddet af sin ICD. Nu er hendes hjerte blevet så tykt, at hun har symptomer, hvis hun skal gå 50 meter,« siger han.

En kugle for panden

Jeg startede artiklen med at skrive, at Tina har en rigtig god krop. Det var for at fange din opmærksomhed. Det, jeg mener, er, at Tina er heldig med sin kropsbygning, når målet er en hjertetransplantation.

Med sine 169 centimeter og 61 kilo er Tina »middelstørrelse«. Det gør det nemmere for lægerne at finde et hjerte, hun kan bruge. Hvis hun vejede 100 kilo og var 190 centimeter høj, ville det være knapt så godt.

Transplantationsteamet på Aarhus Universitetshospital kan typisk give 15 mennesker et nyt hjerte om året. Det er, hvad der er organer til, siger Henning Mølgaard.

Jeg har et spørgsmål til ham. Det virker presserende nu, hvor jeg har mødt Tina og lært hende en smule at kende.

Hvor sandsynligt er det, at hun får et nyt hjerte i tide?

»Vi har en stor tro på, at vi nok skal finde et hjerte til hende. Jeg mener helt seriøst, at vi nok skal nå det, men vi kan ikke fjerne hendes angst. Det er hårdt at vente.«

Hvis alt går vel, kan Tina genoptage sit normale liv og arbejde 2-3 måneder efter en hjertetransplantation, siger Henning Mølgaard.

Hun har allerede været tæt på. Da hun har været på ventelisten i knap tre måneder, får hun at vide, at det er nu. Men lægerne finder ud af, at donorhjertet er forkalket og ikke kan bruges. Det sker meget sjældent, fortæller de. Tinas syge hjerte sank.

Tina stopper med at arbejde den 1. februar 2020. Hun har været på førtidspension siden december 2020.

»De siger, at jeg skal holde ud. De siger, at det vigtigste er, at jeg holder organerne i gang, siger hun og fortsætter:

»Jeg føler, at livet er gået i stå. Jeg kan bare sidde og vente. Jeg vil sgu hellere have en kugle for panden, end jeg vil sidde i det her. Det er langsomt og pinefuldt. Jeg kan ikke flygte nogle steder.«

Tjenesten

Jeg tror ikke på, at Tina vil have en kugle for panden. Det er smerterne, der taler. Den dag, vi mødes, kan hun ikke sidde stille i sofaen, fordi det gør så ondt. Hun skifter hele tiden stilling. Sådan har det været i fire dage.

Det selverklærede mareridt, Tina lever i, ønsker hun ikke for nogen anden - og sådan kommer vi frem den tjeneste, jeg nævnte i allerførste linje af denne artikel.

Det er med al sandsynlighed ikke en tjeneste, der kommer Tina til gode. Måske, og kun måske, kan den føre til, at hendes sønner kan få relativ hurtig hjælp, hvis det på et tidspunkt bliver nødvendigt.

Tina vil gerne bede dig om at tage stilling til organdonation.

»Man må gerne sige nej, og man også gerne ændre mening. Jeg synes, man skal tænke på, om man ønsker at give sine egne kære en chance. Hvis man gør det, skal man registrere sig som donor,« siger hun og fortsætter:

»Når man er død, er man død, og så skal man ikke bruge sin krop til noget.«

Liv eller død

Hvornår er man egentlig død?

I Danmark skal en patient være erklæret hjernedød. Er du organdonor, kan du dø af skader i hjernen uden at komme i betragtning til donation, hvis dit hjerteslag stopper, inden din hjerne kan konstateres død.

Det vil et politisk flertal ændre, så »hjertedøde« også kan blive organdonorer, oplyser centerleder for Dansk Center for Organdonation, Helle Haubro Andersen.

»Der vil være tale om patienter, som dør på hospitalet, efter at alt er gjort for at redde deres liv. De må ikke forveksles med ellers raske personer, som falder om med et hjertestop,« siger hun til Lokalavisen Aarhus.

Der er godt 1.260.000 registrerede donorer i Danmark. Der er hårdt brug for flere, mener Helle Haubro Andersen og Henning Mølgaard.

Tina ser gerne, at man fra fødsel automatisk bliver registreret som organdonor.

»Så udelukker vi ikke syge børn fra at få en ny chance. Jeg kunne godt tænke mig, at det bliver en naturlighed, at vi er organdonorer,« siger hun.

Selv kan Tina kun håbe. Håbe på mere tid med sine tre børn. Håbe på et liv.

Håbe på, at et andet menneske vil give hende et hjerte, hun kan kalde sit.

Tina har givet tilladelse til, at Henning Mølgaard udtaler sig om hendes sag.