Når patienten møder politikeren

Ti kvinder med leddegigt og ti kvindelige politikere har medvirket i bogen "Viljen til det gode liv". I bogen giver patienterne deres syn på det at leve med leddegigt i dagens Danmark, mens politikerne i mødet med patienten giver deres forslag til, hvad de mener, der bør gøres for at styrke indsatsen over for de 35.000 danske leddegigtpatienter. Bogens leddegigtpatienter, der aldersmæssigt spænder fra starten af 20'erne til 60'erne, beskriver de følelser, oplevelser og erfaringer, de har gjort sig, samt de frustrationer, der følger med at have leddegigt. Kvinderne i bogen har det til fælles, at de med stædighed, vilje og mod stræber efter det gode liv - trods deres sygdom. Tandlæge på Frydenhøjskolen, Hanne Rosing, 58 år, er en af patienterne fra bogen. Da Hanne for ca. seks år siden fik at vide, at hun havde en kronisk, invaliderende sygdom, nægtede hun at se det i øjnene. I stedet fandt hun på alle mulige andre forklaringer blandt andet begyndende overgangsalder, som imidlertid ikke havde nogen forbindelse til problemerne. Hanne var stor modstander mod at starte på den medicin, hun blev ordineret. Men smerterne, og frem for alt trætheden, betød, at hun ikke havde noget valg. Trætheden er ifølge Hanne det absolut værste ved at have leddegigt, fordi den ødelægger det sociale liv, hun gerne vil have ved siden af sit arbejde, gåture med hunden og madlavning. - Jeg havde intet socialt liv, det var rædselsfuldt. Der har ellers altid været meget krudt i mig, og der er så meget, jeg gerne vil. Men på grund af trætheden var jeg helt færdig klokken otte, hvor jeg gik i seng og sov i ét træk til næste morgen, fortæller Hanne. Hanne arbejder som tandlæge på Frydenhøjskolen i Hvidovre på 28. år, og hun indrømmer gerne, at hun var nervøs for at miste sit job i forbindelse med sin sygdom. Da muligheden for at komme i fleksjob bød sig, gik der nogen tid, før Hanne indså, at en sådan ordning ville være god for hende, men hun frygtede at blive set på som en sekundavare. I juli 2005 var Hanne så plaget af sin leddegigt, at hun fik ordineret den nye biologiske medicin. Det nye middel har gjort underværker for hende, og hun har det langt bedre i dag, hvor Hanne nogle gange sågar helt kan glemme, at hun er syg. Lise Helweg, som i 2005 var opstillet til Region Hovedstaden for Venstre, har i kraft af sine 12 i Borgerrepræsentationen et indgående kendskab til det kommunale system. - Jeg ved, hvor svært det kan være at navigere rundt i systemet - og her vil det være en god ide med en tovholdere. Især kroniske patienter har specielle og vedvarende behov. Her kan de nye sundhedscentre tilbyde forbedrede muligheder for denne patientgruppe, fordi mange forskellige specialer vil være repræsenteret her, siger Lise Helweg. Ud over patienten og politikeren har i alt ti reumatologer (læger med speciale i gigtsygdomme) bidraget til bogen med de mest centrale emner i en leddegigtpatients liv - leddegigt i forhold til graviditet, arbejdsliv, familieliv, seksualitet, fritid mm. - Det vigtigste for en person med leddegigt er, at diagnosen bliver stillet hurtigst muligt, og at patienten kommer i behandling med det samme. Det giver de bedste betingelser for at bremse leddegigten, siger Gina Kollerup, der er reumatolog, ph.d. og afdelingslæge på Reumatologisk Klinik på Bispebjerg Hospital. Hun tilføjer, at det bør være et mål for den danske gigtbehandling - og meget gerne formuleret i en national gigthandleplan - at alle har lige adgang til speciallæge, den optimale behandling og tværfaglig assistance fra for eksempel socialrådgivere, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Bogen, der er blevet til på initiativ af Abbott Laboratories, har til formål at sætte fokus på livet med leddegigt gennem mere viden og oplysning om sygdommen. Bogen kan bestilles på gigtforeningens hjemmeside eller telefon 39 77 80 10. Den er på 68 sider, indbunden og koster 50 kr. - dog kun 35 kr. for medlemmer af Gigtforeningen.